Depuis 3 ans, je sais que je vais mourir un jour. Cela semble anodin tellement nous sommes habitués pauvres humains à cette idée qu’un jour, nous allons mourir. Mais moi je l’ai appris, il y a seulement 3 ans. C’est stupide, avant je le savais bien que j’allais mourir. C’était écrit en code sur une feuille blanche tendue par cette charmante femme : « HIV1/HIV2 présence significative ».
Une heure plus tard nous sortions de l’entretien. La colère première était redescendue et avait cédé la place à une sorte de torpeur. Puis ce fut une urgence, faire tout ce que j’avais laissé en suspens, le plus vite et le plus froidement possible, des fois que je mourrais dans les heures qui suivaient. Mais le virus ne vous tue pas comme cela. C’est d’ailleurs pour son absence de rapidité qu’on le nomme parfois Lentivirus. Maintenant il y a en moi un virus bien décidé à me fatiguer, m’épuiser, m’affaiblir, me diminuer de façon quasi sadique et LENTE. Stupidement me revient à l’esprit une publicité pour un fromage vieillissant en cave dont le maître affineur dit avec un accent rustaud : « lentement, très lentement ». Je m’imagine déjà sur les étagères d’une cave avec des moisissures sur le corps, fromage parmi les fromages en train de pourrir lentement. Je me dis que le SIDA est un peu comme une moisissure et qu’un séropositif vient de dépasser la limite de consommation, lentement le virus se propage. Seulement voilà, nous sommes alors en 2003, plus dans les années noires de la maladie comme nous le raconte la charmante doctoresse, a priori nous résisterons plus longtemps, la médecine a fait des progrès, on peut vivre plus longtemps avec le virus, plus longtemps avec la maladie. Plus longtemps, oui… mais combien de temps ? 5 ans, 10 ans, 15 ans plus ? On ne sait pas nous répondre. Pourtant il y a maintenant en moi cette surconscience de la mort. Auparavant, c’était là aussi mais pas aussi déterminé, pas aussi évident.
Dans les jours qui suivent, nous courons, dans les magasins, dans les rues, nous travaillons comme des forcenés au marteau et au burin pour refaire le sol de la salle de bain. Le marteau m’éclate une ampoule au milieu de la main, un liquide s’en échappe. Je l’observe en me demandant si le virus est présent dedans. Pendant les jours qui suivent, l’ampoule ne parvient pas à sécher, j’observe régulièrement la chair humide qui hésite entre sécher, s’agrandir, se putréfier. Une croûte se forme peu à peu. Pendant 3 jours, je regarde la tache de chair comme si elle était mon virus. Peu à peu elle semble diminuer se cacher, entrer à l’intérieur de la main. Dans quelques jours maintenant, on ne la verra plus.
En traversant le jardin du Luxembourg, en rentrant des courses, je me fais la réflexion que finalement je suis devenu comme invincible ; parce que je suis mortel comme tout le monde mais que maintenant je sais que c’est vrai. C’est stupide ce rapport que j’ai avec la mort. Il y a longtemps que je le traîne. J’ai toujours eu conscience de la mort, de la disparition de l’être humain de la fin de l’homme, et pourtant j’ai toujours tenté de rester indifférent face à cette réalité, d’assumer sans complexe.
La première fois que la mort a embrassée quelqu’un dans mon entourage, j’avais 15 ans. Je me suis levé un matin de la fin mai, ma mère était en larmes dans la cuisine, elle m’annonça que notre chère voisine était morte dans la nuit. J’aimais beaucoup cette vieille femme de 76 ans, à qui je rendais visite au moins une fois par jour. Elle me donnait des conseils culinaires pour réaliser des desserts, me faisait goûter une confiture de prunes, une tarte tropézienne, des abricots du jardin ou « un petit cassis », sorte de sirop légèrement alcoolisé qu’elle réalisait avec les fruits de son jardin. Parfois, sa main fripée glissait dans la mienne une pièce de 10 francs, je la refusais énergiquement pendant dix minutes avant d’accepter en pensant aux bonbons que je pourrai m’acheter avec. Je m’assis à la table de la cuisine et prenais mon petit-déjeuner en silence, sans que mon appétit en soit affecté. Dans ma tête, je me souviens avoir fait un vide total et instantané du visage de cette vieille femme, ainsi que de sa voix, jusqu’à ce que les souvenirs que je voulais garder prennent une patine ne me permettant pas de distinguer une image particulière, mais juste des souvenirs d’instants ou de saveurs. Puis la journée s’était déroulée normalement.
Une semaine plus tard, en venant me chercher à la sortie du lycée, ma mère une fois encore en larmes, m’appris le décès de mon grand-père paternel, malade depuis de nombreuses années. Une nouvelle fois, de façon quasi instantanée mon esprit se vida de la plupart de mes souvenirs de lui et effaça son visage. Le lendemain, j’assistais aux obsèques. Tout le monde pleurait. Aux larmes des autres, je sentis sourdre en moi une colère que je ne connaissais pas, une sorte de haine des pleurs, des enterrements, m’envahit jusqu’à ce que j’en vienne à les trouver tous hypocrites ou ridicules. Pour ne pas céder à la peine générale je me concentrais sur une chanson.
L’épisode du grand-père enterré, quinze jours après, un coup de téléphone matinal nous appris la mort la veille, de ma tante, atteinte d’un cancer depuis 8 mois. Ma mère disparut deux jours pour assister à l’incinération à 250 Km ; moi je ne changeais rien à mon quotidien, si ce n’est qu’encore une fois je dû passer une journée à chanter intérieurement pour ne pas entendre les larmes des autres et ne pas me laisser submerger par la vague amère qui montait en moi.
Voilà donc pour mes premiers rapports à la mort. Dans les 4 années qui suivirent, ce fut le tour respectivement, de mon oncle, de mon grand-oncle, d’une tante, du père de ma meilleure amie, de mon grand-père maternel d’être, tour à tour, effacés de ma mémoire. Plus le temps passait, plus mon livre de souvenirs d’enfant s’emplissait de tête sans visage défini. Je voulus faire le récit de ce rapport particulier à la mort à ma mère, elle en fut horrifiée. Je la calmais donc en mentant et me jurais de ne plus aborder le sujet.
En repensant à cela je m’aperçois que mes premières connaissances sur le SIDA vinrent à peu près au même âge. Je ne parle pas des cours de biologie nous présentant le dessin abstrait d’une petite sphère bleue entourée de piques jaunes, mais de littérature. J’étais en seconde et dévorais tous les livres qui me passaient entre les mains. La librairie de la ville n’étant pas particulièrement fournie, je me contentais d’acheter tout ce qui arrivait et que je n’avais pas lu. C’est ainsi que je tombais par hasard sur un livre dont le jeune homme de la photographie de couverture provoqua en moi un émoi. Sans poser un regard de plus sur la quatrième de couverture, j’achetais l’ouvrage au titre prometteur : « A l’ami qui ne m’a pas sauvé la vie » ; en deux jours, bouleversé, j’ingurgitais les 284 pages. Je le fis lire à deux amies qui le trouvèrent « super » sans plus de commentaires. Moi, je n’arrivais pas à en parler. Aucun mot ne sortait de ma bouche après avoir annoncé le titre. Par hasard, je le vis, quelques minutes dans une émission littéraire. Contrastant avec son physique décharné et affaibli, sa voix douce me mit mal à l’aise. Il mourut. D’autres livres vinrent remplir le vide laissé. Peu à peu, je découvris ses ouvrages précédents et me pris d’une réelle fascination pour son écriture. Ce fut là mon premier contact, bien distant, avec le SIDA.
Le second ne tarda pas et apparu sous les traits d’un beau brun au teint hâlé et de son film : Les nuits fauves. Je sortis de la salle, ému, bouleversé. J’achetais et lu dans la foulée ses trois livres jusqu’à le trouver envoûtant, écœurant, sublime. C’est dans un super marché que j’appris, par la radio, sa mort et fondis en larmes immédiatement. Ma mère ne comprit pas, moi non plus.
Troisième contact avec le SIDA, troisième choc : un film américain. Tous les spectateurs de la salle sont en larmes. Je sors révolté et hors de moi. Des amies de lycée me regardent en souriant, le visage trempé par les larmes qu’elles tentent de sécher en disant : « c’est dur et triste, moi ça me fait pleurer les belles histoires ». Je sens monter en moi une colère réprimée avec difficulté. J’ai envie de leur hurler que ce n’est pas une belle histoire, que c’est un drame, que personne ne fait rien pour que ces drames cessent ! Mais je ne dis rien et m’en vais sans avoir pu adresser une parole à personne.
Depuis, j’ai assisté aux premières émissions ayant la maladie pour sujet, entendu des milliers de fois les modes de contamination, observé : films, dessins, explications, en biologie avec une grande attention. J’ai aussi eu de longues discussions sur le sujet avec des amis.
En 1994, le SIDA apparaît vraiment proche : je couche avec un type, il me prend de force sans préservatif, disparaît. Je pense au préservatif inusité, je commence à angoisser, je prends 4 douches par jour, j’ai des crises d’angoisse la nuit, je vomis un repas sur trois quand je pense à manger. L’angoisse dure 6 mois jusqu’à ce que ma petite amie m’accompagne faire un test anonyme de dépistage au centre hospitalier. Une autre semaine d’angoisse s’en suit et puis les résultats me soulagent : je suis séronégatif. D’autres tests suivront sans jamais être accompagnés de cette angoisse première. Je ne prends quasiment plus de risques, quasiment… Nous rencontrons des séropositifs, certains deviennent des amis, les conversations sur le SIDA deviennent plus posées, mais aussi plus sensées. Je participe aux défilés du 1er décembre, découvre des films, des livres plus intéressants, moins voyeurs, moins scandaleux, moins grand public aussi.
Quinze jours après l’annonce de la présence du virus dans nos corps, je reprends mes réflexions de tous bords. J’ai également téléphoné à la gentille doctoresse qui s’occupe pour l’instant de nous, afin de connaître nos taux de T4. Pour ma part, j’en ai 600. En revanche, ma charge virale est de 1 500 000 copies, ces chiffres n’évoquent pas encore grand-chose en moi, si ce n’est que je suis loin de nécessiter un traitement. Ce qui m’apparaît alors comme une bonne nouvelle.
Pendant les jours qui suivent l’appel, je passe mes après-midi, concentré sur le jeu Tetris, non par amour de ce jeu mais pour l’attention négligeable qu’il nécessite tout en me permettant de faire le vide de ce qui m’entoure pour partir en rêve dans mes souvenirs et mes réflexions. C’est ainsi que je revisite mes amitiés passées : ceux et celles qui ont partagé des moments de ma vie, ceux qui m’ont permis de devenir qui je suis. Nos rencontres se sont espacées, ont disparu, notre amitié est parfois partie en claquement de porte ; parfois après plusieurs discussions ; parfois c’est la vie qui nous a éloignés sans qu’aucun de nous ne tente de maintenir un fil qui serait devenu de plus en plus ténu. Je n’ai aucun regret de ces amitiés, de ces gens que j’ai aimé que j’aime encore, quoi qu’il se soit passé. Je me revois à vingt ans, lors d’une grande soirée entre amis, dans la maison de P. cette petite maison de campagne, demeure de fortune, dont nous avions fait notre pied-à-terre, notre maison bleue à nous.
On est naïf à vingt ans. On s'imagine que rien ne dure mais que chaque minute est éternelle. On croque la vie, en ayant peur du lendemain. Ce qu'on ne sait pas c'est qu'on a raison d'avoir peur du lendemain. Avoir vingt ans en 1994, c'était avoir conscience que le danger était partout, aimer ce danger, jouer avec. Nous sommes de cette génération qui n'a quasiment jamais fait l'amour sans préservatif. Nous faisons partie de cette génération qui a fait un nombre de tests de dépistage du SIDA à faire blêmir nos parents.
Je me souviens lorsque ma mère est tombée sur mon rendez-vous au CHU ; elle est devenue blême, puis a trouvé le courage ou a ressenti le besoin de me demander pourquoi j'avais ce rendez-vous. Ma réponse improvisée me fait rire encore tellement elle a dû lui paraître rassurante : « J'ai décidé de ne plus mettre de préservatif avec ma copine et donc on fait un test ensemble, pour prouver à l'autre que c'est possible, tu sais c'est normal non ? » ; elle avait acquiescé soulagée d'entendre cette explication.
Pendant les deux années qui suivent ma séroconversion, je règle problème sur problème froidement, avec distance. Je reprends pieds dans une vie que je veux le plus quotidienne possible ; deviens plus silencieux avec les gens que j’aime, moins démonstratif ; entame une relation de totale confiance avec mon docteur, à qui je rends visite tous les 3 mois ; tente de régler tout avec efficacité ; fais face à la fatigue récurrente.
En 2004, j’entame un traitement qui m’expédie au pays des rêves, dans des délires tantôt sublimes, tantôt immondes, quand il ne me cause pas d’insomnies. En septembre dernier, les résultats de ma prise de sang sont dans la boîte à lettres avec cette nouvelle sans doute bonne : « Charge Virale inférieure à 50 copies », adieu les 1 500 000 copies initiales du virus. Pendant quelques jours, alors que je devrais être content, satisfait de ces résultats, je ne ressens qu’un grand vide. J’ai tout aplani pendant deux ans, j’ai fait le vide de toute situation problématique, me suis replié pour puiser en moi les ressources nécessaires pour ne pas penser à cela. Et puis me voilà tout à coup avec juste trois comprimés à prendre quotidiennement, sans trace tangible du virus en moi. J’ai l’impression d’être sorti de ma vie pendant deux ans, pour ne pas penser.
Quelques jours après, je sens revenir en moi une vieille rengaine, de petites notes de musique joyeuses qui m’accompagnent par instants, la fin de l’été me semble belle, je suis content d’avoir repris mon travail, je passe des moments agréables presque insouciant à nouveau, enfin.